Народный депутат фракции Партии регионов, председатель комитета Верховной Рады по вопросам здравоохранения Татьяна Бахтеева заявила, что государство обеспечит оказание полноценной медицинской помощи людям, больным редкими заболеваниями.

Как сообщает пресс-служба депутата, об этом она сообщила, комментируя подготовленный ею и группой депутатов законопроект относительно профилактики и лечения редких болезней (регистр. № 2461 от 5 марта 2013 года).

По словам Т. Бахтеевой, проблема редких (орфанных) заболеваний действительно является одной из самых актуальных проблем для здравоохранения всех стран мира, и Украина не является здесь исключением.

"Количество нозологических форм орфанных болезней в мире достигает 8 тысяч, из них порядка 5 тысяч – наследственные. Эти заболевания характеризуются тяжелым, хроническим, прогрессирующим течением болезни и практически в 50% случаев приводят к инвалидности. Но самое страшное, что более 75% больных, страдающих орфанными заболеваниями, являются дети. И, к сожалению, 30% из них умирают, не дожив и до 5 лет", - подчеркнула парламентарий.

На сегодня в Украине точные данные официальной статистики по распространенности и заболеваемости редкими болезнями отсутствуют.

Как сообщила Т.Бахтеева, есть данные только по отдельным группам больных детей, обеспечиваемых лекарственными препаратами за счет средств государственного бюджета (16 детей с болезнью Гоше, 573 ребенка с муковисцидозом, 618 детей с гипофизарным нанизмом, 370 детей, больных гемофилией, 91 ребенок с врожденным иммунодефицитом, и 195 детей в возрасте до 3-х лет, страдающих фенилкетонурией).

"Практически каждое из редких заболеваний требует особого лечения, и применяемые для него лекарства являются уникальными. Они производятся ограниченным кругом производителей в крайне незначительных количествах. По этой причине такие препараты очень дорого стоят", - сказала политик.

Сегодня в Украине проблема защиты граждан, страдающих орфанными заболеваниями, на законодательном уровне остается нерешенной. В стране до сих пор нет официального определения понятия редкого (орфанного) заболевания. Как следствие, отсутствует перечень таких заболеваний и единый государственный реестр лиц, страдающих этими болезнями.

По словам Т.Бахтеевой, подготовленный законопроект № 2461 направлен на усовершенствование действующей правовой базы в сфере здравоохранения и создание общих правовых условий, необходимых для обеспечения эффективной профилактики редких заболеваний и организации надлежащей медицинской помощи лицам, страдающим ими.

"Законопроектом предусмотрено дать четкое определение понятия «редкое (орфанное) заболевание», создание государственного реестра таких больных и ввести норму о бесперебойном и бесплатном обеспечении больных редкими заболеваниями необходимыми лекарственными средствами и специальным питанием", - подчеркнула депутат-регионал.

Она также отметила, что принятие данного законопроекта потребует выделения дополнительных расходов из государственного бюджета Украины, но это необходимо, поскольку речь идет о сохранении здоровья наших детей.

"Введение этого законопроекта предполагается с 2014 года, поэтому такие средства можно будет заложить при подготовке проекта государственного бюджета на следующий год", - подчеркнула Т.Бахтеева.

Парламентарий также добавила, что принятие данного законопроекта позволит определить реальную картину распространенности редких заболеваний, улучшить профилактику, диагностику и лечение этих заболеваний, более рационально использовать имеющиеся финансовые ресурсы, обеспечить действенный контроль за проводимыми Минздравом централизованными закупками лекарственных средств и специальных продуктов питания, используемых для этой категории больных.