Минздрав инициирует переговоры с международными структурами об обеспечении лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями – глава ведомства

Министерство здравоохранения Украины совместно с представителями пациентских организаций инициирует переговоры с международными организациями и производителями безотлагательном предоставлении гуманитарной помощи по обеспечению граждан Украины, больных орфанными (редкими) заболеваниями, необходимыми лекарственными средствами, сообщил министр здравоохранения Александр Квиташвили на брифинге в четверг.

"До июня-июля мы еще продержимся. Однако уже сегодня совместно с пациентскими организациями мы будем обращаться к донорам, производителям, международным организациям, чтобы вместе решить эту проблему. Надеемся решить это очень быстро и навсегда", - сказал А.Квитавшили.

По словам министра, задержка с поставками препаратов для лечения орфанных заболеваний связана с декабрьским тендерами (в 2014 году - ИФ), а также с предоставлением 180-дневной отсрочки для поставщиков.

"80% приобретенного в декабре пока не поступило. Для меня это непонятно, я очень скептически отношусь к тем закупкам, их не хватит до конца года. Мне неизвестно, с чем связана столь длительная отсрочка. Скорее всего, это связано с тем, что затягивать тендеры в прошлом году уже не представлялось возможным, и многие компании-поставщики играли на этом, выторговывая для себя наилучшие условия. Все компании-участники торгов получили деньги в декабре, поэтому любые аргументы о снижении количества препаратов в связи с изменением курса (валюты - ИФ) мы принимать не будем. Курс изменился в начале февраля, месяца-полтора было достаточно, чтобы поставить препараты", - заявил А.Квиташвили.

По словам министра, процедура закупки репаратов для лечения орфанных заболеваний в 2015 году начнется в апреле. При этом максимальная отсрочка, которая будет предоставлена участникам торгов, составит от 30 до 60 дней.

Кроме того, министр сообщил, что все 19 государственных программ "являются неполноценными, они все будут пересмотрены, и с 2016 года будут введены новые программы, основывающиеся на данных доказательной медицины".

Как сообщила агентству "Интерфакс-Украина" заместитель министра здравоохранения Алены Терещенко, в 2015 году в государственном бюджете на лечение редких заболеваний предусмотрено 294 млн грн, что более чем в два раза превышает бюджетные средства на эти цели в 2014 году (129 млн грн.) В частности, на лечение детской гемофилии выделено 162 млн грн, на фенилкетонурию (специальное питание) - 8,3 млн, на нанизм различного происхождения - 30 млн грн, на муковисцедоз – 60 млн грн, на мукополисахаридоз – 60 млн грн, на первичные иммунодефициты - 6 млн грн, на отдельные орфанные заболевания – 20 млн.

Между тем, как утверждают представители пациентских организаций, колебания валютного курса практически "съедают" все выделенные средства, покрытие этих программ вновь остается на низком уровне.

Согласно данным пресс-службы Минздрава, по состоянию на 2 апреля 2015 года регионы Украины обеспечены препаратами для профилактики детской гемофилии минимум на 1,5 месяца. В частности, в наличии есть более 12,4 млн ед. факторов крови. Обеспечение больных фенилкетонурией составляет более 38 тыс. грамм белка для детей от пяти месяцев до трех лет. Однако распределение этих препаратов неравномерно, поэтому министерство пытается выровнять эту диспропорцию, обратившись к бездефицитным областям с просьбой передать препараты в регионы, где лекарств не хватает. Для обеспечения больных муковисцедозом ведомство обратилось к международным организациям и производителям лекарств с просьбой предоставить гуманитарную помощь.