09:45 17.02.2022

Три здания в Киеве и замок Паланок в Мукачево подсветят в поддержку украинцев с орфанными заболеваниями

1 мин читать

Три здания в Киеве и замок Паланок в Мукачево (Закарпатская обл.) с 17 по 28 февраля подсветят в поддержку украинцев с орфанными (редкими) заболеваниями.

Как сообщается в пресс-релизе общественном союзе "Орфанные заболевания Украины", Украина в очередной раз присоединяется к мировому движению, приуроченному к Международному дню орфанных заболеваний.

В Киеве уже традиционно в разные дни подсветят костел Святого Николая, жилой комплекс "Чикаго" и стены фасада НДСБ "Охматдет". Замок Паланок в Мукачево подсветят начиная с 21 февраля.

"В разных городах по всему миру знаковые постройки подсвечиваются в символические цвета – розовый, зеленый и голубой. В предыдущие годы участниками глобальной инициативы стали Бурдж Халифа в ОАЭ, Колизей и Пизанская башня в Италии, Эмпайр Стейт в США и многие другие места", - отмечают в Общественном союзе "Орфанные заболевания Украины" и Благотворительном фонде "Орфанные Синицы".

Редкими или орфанными называют заболевания, которые встречаются не чаще, чем 1 случай на 2000. Большинство из них – генетические и неизлечимые. В Украине только начинают работу над созданием реестра пациентов, поэтому точное количество больных пока неизвестно. Но, согласно мировой статистике, редкие заболевания имеют в среднем около 5% населения – в Украине речь идет о более чем двух миллионах человек.

ЕЩЕ ПО ТЕМЕ:

РЕКЛАМА

ПОСЛЕДНЕЕ

Рада приняла обращение к FATF по поводу исключения России из числа членов и внесения ее в "черный список"

Рада разрешила принудительное изъятие имущества во время войны

Рада призвала ООН и страны Европы признать действия РФ на ЗАЭС актом ядерного терроризма и ввести санкции против всей атомной отрасли России

Рада избрала двух членов Высшего совета правосудия

Рада продлила военное положение на 90 суток

Правительство Франции готово помочь Украине с разминированием территории – К.Тимошенко

Количество раненых в результате утреннего вражеского обстрела Харькова увеличилось до 7 человек - Синегубов

В Киеве 75% школ готовы к обучению офлайн, но решения будут приниматься индивидуально с учетом вопросов безопасности – начальник столичной полиции

На законодательном уровне необходимо урегулировать ответственность за массовые акции во время войны и за нарушение комендантского часа – начальник полиции Киева

В Киеве за время войны из незаконного оборота изъято 433 единицы огнестрельного оружия, в основном на блокпостах – начальник столичной полиции

РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
РЕКЛАМА

UKR.NET- новости со всей Украины

РЕКЛАМА