Общественный союз "Орфанные заболевания Украины" требует включить в Национальный перечень основных лекарственных средств препараты и изделия медицинского назначения (ИМН) для лечения людей с орфанными заболеваниями.

Текст соответствующего письма, направленного союзом премьер-министру Владимиру Гройсману, обнародован на странице организации в соцсети "Фейсбук".

"Нормами этого постановления (№180 – ИФ) не предусмотрено обеспечение орфанных пациентов жизненно необходимыми лекарственными средствами, ИМН и диетическим питанием", - говорится в обращении.

Со вступлением в силу постановления часть орфанных больных, получающих лечение за счет местных, районных или областных бюджетов, может лишиться необходимых препаратов и специального диетического питания.

Кроме того, авторы письма отмечают, что постановление №180 противоречит ряду нормативно-правовых актов Украины, в частности правительственному постановлению №160 (от 31 марта 2015 года), а также закону "О внесении изменений в основы законодательства о здравоохранении относительно обеспечения профилактики и лечения редких заболеваний".

Как сообщалось, 16 марта Кабмин утвердил Новый национальный перечень основных лекарственных средств, а также ряд изменений в некоторые нормативно-правовые акты, одно из которых обязывает медучреждения, которые частично или полностью финансируются за средства государственного или местного бюджетов закупать лекарственные средства исключительно из Национального перечня.