Активисты просят выделить финансирование на лечение пациентов с ЮРА старше 18 лет
Пациентские организации "Орфанные заболевания Украины" и "Вместе в будущее" обратились к Министерству здравоохранения с просьбой обеспечить доступ к лечению пациентов с ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА) старше 18 лет.
"Мы сейчас подали в Министерство здравоохранения Украины полный расчет потребности таких взрослых больных, поскольку для них программа по лечению ЮРА не была расширена в отличие от программ по болезни Гоше, и муковисцидозу, мукополисахаридозу ", - сказала глава ОО "Орфанные заболевания Украины" Татьяна Кулеша во время пресс-конференции в четверг.
Финансовая потребность на следующий год для лечения пациентов с ЮРА старше 18 лет составляет 35 млн грн.
При этом Т.Кулеша отметила, что в случае, если из государственного бюджета не будут выделены средства для лечения таких пациентов, организации готовы обратиться в суд для решения данного вопроса.
В этом году количество взрослых пациентов составляет 94 человека, в следующем их будет 135. При этом в настоящее время в Украине насчитывается 2,5 тыс. детей с ювенильным ревматоидным артритом, 451 из них имеет тяжелую форму заболевания.
