Дефицит финансирования пациентов с орфанными заболеваниями в Украине в 2018 году составляет 987, 8 млн грн.

Такие данные приводит пациентская организация "Орфанные заболевания Украины" в обращении к министру финансов Александру Данилюку.

"Дефицит финансирования орфанных больных в 2018 году составляет критически угрожающую сумму – 988 млн грн. Это означает, что пациенты не получат необходимые лекарственные средства, медицинские изделия и специальное диетическое/лечебное питание, что, в свою очередь, приведет к значительному ухудшению их состояния, в том числе к необратимым последствиям", - отмечается в документе.

В организации отметили значительно увеличение количества пациентов с орфанными заболеваниями в 2017 году – это пациенты, которые родились или были диагностированы и поставлены на учет. Они были включены в соответствующие программы закупок при расчете потребности на 2018 год, однако бюджет, предусмотренный для закупки препаратов, ИМН и диетического/лечебного питания, остался на уровне 2017 года, отмечается в обращении.

"В связи с вышеуказанным общественная организация "Орфанные заболевания Украины" настаивает на выделении дополнительного финансирования в сумме 988 млн грн для обеспечения государственных программ, которые были поданы Минздраву с соответствующими расчетами согласно с бюджетным запросом на 2018-2020 гг.", – подчеркивается в сообщении.

В целом, по данным организации, потребность в финансировании составляет 1,879 млрд грн. Выделенные из госбюджета-2018 средства на программу обеспечения пациентов с редкими заболеваниями составляет 891,8 млн грн.