Минздрав в 2019г закупит лекарства и медизделия для орфанных пациентов на 1,8 млрд грн

Министерство здравоохранения в 2019 году закупит лекарственные средства и медизделия для орфанных пациентов на 1,8 млрд грн, что на 340 млн грн больше, чем годом ранее, сообщила пресс-служба Минздрава.

По информации ведомства, за счет госбюджета для орфанных пациентов будут закуплены лекарственные средств и медизделия по 16 нозологиям, в частности, муковисцидоз, первичные иммунодефициты, болезнь Гоше, болезнь Помпе, тирозинемия, фенилкетонурия, мукополисахаридоз, легочная артериальная гипертензия, буллезный эпидермолиз и другие.

"Планируется, что в 2019 году пациенты с фенилкетонурией (дети до 3 лет), идиопатической семейной дистонией и мукополисахаридозом будут обеспечены необходимым лечением на 100% от потребности, которую декларировали регионы", - сообщает Минздрав.

По данным Минздрава, в бюджете на 2019 год впервые выделены средства для взрослых с ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА) и первичными иммунодефицитами (ПИД). "Ранее пациенты с этими диагнозами обеспечивались лечением только до 18 лет", - уточнили вминистерстве.

Всего, по данным ведомства, на закупку препаратов лечения редких заболеваний государство тратит более четверти (27%) средств государственного бюджета, выделенных на приобретение лекарств и медицинских изделий.

Орфанные заболевания - это врожденные или приобретенные заболевания, которые встречаются крайне редко, реже одного случая на 2000 населения страны. 80% этих заболеваний генетически обусловлены, они не только имеют тяжелое и хроническое течение, но и сопровождаются снижением качества и сокращением продолжительности жизни пациентов. Такие люди обычно требуют дорогостоящего, непрерывного и пожизненного лечения.

Большинство орфанных заболеваний диагностируют в раннем возрасте, в 35% случаев они становятся причиной смерти детей до года, в 10% - детей до 5 лет, в 12% - в возрасте от 5 до 15 лет.

Европейский комитет экспертов по редким заболеваниям в мире признает в 8000 орфанных нозологий, но только 250 из них имеют свой шифр вМеждународной классификации болезней. В Украине утверждены 275 орфанных нозологий.