Государство должно полностью покрывать расходы на лечение орфанных больных, считает замминистра здравоохранения Михаил Загрийчук.

Как сообщил он в ходе пресс-конференции в Киеве в четверг, в первую очередь необходимо создать реестр орфанных больных.

"Ситуация с орфанными заболеваниями на сегодня вопиющая. Государство должно максимально помогать пациентам с редкими заболеваниями. В настоящее время я не увидел четкого реестра, во-первых, всех орфанных заболеваний, во-вторых - количества пациентов с тем или иным заболеванием. Соответственно, мы не имеем исходных данных для расчета бюджета и не знаем, сколько нужно средств, чтобы покрыть расходы на лечение орфанных пациентов", – объяснил Загрийчук.

По его словам, государство должно это делать. "Мы планируем немедленно "реанимировать" институт ведущих специалистов. Мы будем просматривать экспертные советы, собирать врачей и по орфанке будет определен один человек",- сказал замминистра.

Кроме того, Загрийчук отметил, что Минздрав начал разработку программы по государственно- частному партнерству в этой сфере.

"Мы будем и уже начали разрабатывать программу по государственно-частному партнерству (ГЧП), но, к сожалению, сейчас мы из бюджета не сможем покрыть всю потребность, поэтому просим и привлекаем не только компанию Sanofi, но и другой социально ответственный бизнес", – сообщил он.

По словам Загрийчука, ГЧП - это тот механизм, который "по крайней мере, на несколько следующих лет сможет как-то выровнять ситуацию по редким заболеваниям".