Министерство здравоохранения Украины создало межведомственную мультидисциплинарную рабочую группу по вопросам разработки, совершенствования организации профилактики, диагностики и лечения орфанных заболеваний.

Соответствующее решение утверждено приказом Минздрава №2524 от 18 декабря 2019 года.

Согласно документу, в состав группы вошли первый замминистра здравоохранения Андрей Семиволос (председатель группы), руководитель экспертной группы по вопросам развития медуслуг директората медуслуг Минздрава (зампредседателя), также представители директората медуслуг Минздрава: гендиректор Оксана Сухорукова, госэксперт по вопросам развития медуслуг Минздрава Инна Паламарчук, госэксперт по вопросам предоставления вторичной и третичной медпомощи Каролина Ингинова.

Кроме того, в рабгруппу вошли гендиректор директората общественного здоровья Андрей Скипальский, главный специалист по взаимодействию с внешними экспертами департамента заказа медицинских услуг и лекарственных средств НСЗУ Елена Ковалева, нардепы Лада Булах и Оксана Дмитриева, специалист по предоставлению услуг здравоохранения Бюро ВОЗ в Украине Анастасия Брылева и глава правления ГО "Ассоциация больных легочной гипертензией" Оксана Александрова.

В группу также вошли глава БФ "Дети с гемофилией" Нина Астафарова-Яценко, глава БФ "Радость движения "Детский ревматоидный артрит" Татьяна Барлас, президент всеукраинской ОО "Всеукраинская ассоциация помощи больным на муковисцидоз" Лариса Волошина, научный сотрудник отделения симптоматических гипертензий Института кардиологии имени Стражеско Ирина Живило, вице-президент международной ОО "Дерматологи-детям" Татьяна Заморская, завотделением Киевского городского центра рассеянного склероза Киевской городской клинической больницы №4 Татьяна Кобысь, ведущий научный сотрудник отделения медэкспертизы и лечения последствий влияния ионизирующего излучения Национального научного центра радиационной медицины НАМНУ Елена Колосинская.

Кроме того, в состав вошли руководитель центра исследований здравоохранения Киевской школы экономики Ярослав Кудлацкий, председатель совета общественного союза "Орфанные заболевания Украины" Татьяна Кулеша, президент БФ "Дети с СМА" Виталий Матюшенко, директор всеукраинского БФ "Крона" Елена Мацибох, завлабораторией медицинской генетики центра органных заболеваний НДСБ "Охматдет" Наталья Ольхович, педиатр центра орфанных заболеваний НДСБ "Охматдет" Наталья Симоненко, доцент кафедры педиатрии Винницкого национального медуниверситета им. Пирогова Наталья Синчук, президент ОО "Меланома Украина" Людмила Галенко и член этой организации Александр Шуть, член ОО "Украинское общество людей с рассеянным склерозом" Мария Устенко, ведущий научный работник отделения детской психоневрологии и пароксизмальных состояний Института неврологии, психиатрии и наркологии НАМНУ Андрей Шатилло, а также главный специалист экспертной группы по вопросам развития медуслуг Минздрава Мария Заколодяжная.