Интерфакс-Украина
12:58 12.09.2022

«Санофи» предоставила очередной транш гумпомощи украинцам - препарат для лечения болезни Гоше на $1,1 млн

5 мин читать
«Санофи» предоставила очередной транш гумпомощи украинцам - препарат для лечения болезни Гоше на $1,1 млн

Фармацевтическая компания «Санофи» предоставила очередной транш гуманитарной помощи украинцам в виде препарата для лечения болезни Гоше на сумму $1,1 млн.

Как сообщили агентству «Интерфакс-Украина» в компании, 672 флакона препарата уже доставлены в центр орфанных заболеваний НДСБ «Охматдет». Этого количества достаточно для лечения 7 пациентов с редким заболеванием — болезнью Гоше — в течение полугода.

«В ближайшее время препарат будет развезен по регионам Украины - в Тернополь, Николаев и Николаевскую область, Черкассы и Львов. Кроме того, препарат также будут получать пациенты в Киеве», - сообщили в компании. 

На начало 2022 года в Украине насчитывалось 67 пациентов с болезнью Гоше разных типов. Они проходят специальное лечение с использованием ферментной заместительной терапии, помогающей контролировать некоторые симптомы заболевания.

В «Санофи» отметили, что компания поддерживает пациентов с болезнью Гоше уже более 20 лет, а именно с 2002 года, когда в Украине начала работать гуманитарная программа «Санофи», обеспечивая им беспрерывное лечение. В разное время участниками гуманитарной программы «Санофи» были более 50 пациентов с разными нозологиями, часть из них со временем переводились на бюджетное обеспечение.

«Мы не снимаем пациентов с нашей гуманитарной программы ICAP даже сейчас, в сложное военное время, поэтому через полгода по запросу НДСБ «Охматдет» мы планируем передать следующую партию препарата для лечения Гоше», - подчеркнули в компании.

Как сообщила агентству «Интерфакс-Украина» Глава Всеукраинской общественной организации "Объединение инвалидов с болезнью Гоше" Елена Мартыненко, в настоящее время основное количество пациентов с болезнью Гоше в Украине уже получают лечение за счет бюджетных закупок, однако 7 пациентов все еще остаются на программе гуманитарной помощи.

«Гуманитарную помощь мы получаем, как правило, два раза в год. Препарат от компании Санофи поступает практически без перебоев. Сейчас компания развозит препарат по регионам, где пациенты проходят лечение, хотя раньше пациенты были вынуждены раз в две недели приезжать в Киев, получать препарат и делать капельницы по месту жительства», - сказала она.

Она отметила, что перерывы или отсрочка лечения имеют крайне негативное влияние на здоровье пациента. При этом, в особо сложной ситуации оказываются пациенты, у которых заболевание выявили весной, когда бюджет на текущий год уже сформирован, ведь такой пациент может остаться без лечения за средства бюджета до следующего года.

«Заявки на бюджетное финансирование собирают в феврале-марте. Если пациента выявили в апреле, то он может остаться без терапии, но компания Санофи берет его на гуманитарную программу до того момента, пока его не включат в госпрограмму», - сказала Мартыненко. Вместе с тем она отметила, что это происходит, если состояние пациента действительно тяжелое. В противном случае, пациентам приходиться ждать бюджетного финансирования.

Кроме того, Мартыненко отметила, что «Санофи» оказала содействие украинцам с болезнью Гоше, которые с началом войны выехали за рубеж, в получении лечения за госбюджет тех стран, куда они выехали: «Сотрудники украинского офиса связывались со своими коллегами в других странах и помогали украинцам получить консультацию врачей в тех странах, в которых они находятся. Так наши пациенты смогли продолжить лечение в частности, в Польше, Франции, Норвегии, Литве, Испании».

В Украине зарегистрировано три препарата для терапии болезни Гоше. Эти препараты отличаются показаниями к применению в зависимости от типа болезни и возраста пациентов.

В свою очередь, заведующая центром орфанных заболеваний НДСБ «Отхматдет» Наталья Самоненко отметила, что при болезни Гоше лечение является пожизненным. Однако важным условием эффективности является ранняя и непрерывная терапия.

«Прерывание лечения фактически означает возвращение заболевания, симптомов, но в более агрессивной форме. Чтобы заболевание вернулось, достаточно перерыва в 5–6 месяцев, и тогда, даже возобновив терапию, добиться клинического эффекта будет сложнее», - сказала она.

Самоненко отметила, что уже через год беспрерывного лечения пациенту с Гоше мало что будет напоминать о существующем заболевании.

«Важно начать терапию вовремя, чем раньше пациент диагностирован, чем раньше его начали лечить, тем меньше клинических проявлений заболевания. Но если мы видим пациента, у которого из-за отсутствия лечения уже наступили тяжелые последствия, например поражение костей или суставов, то добиться хорошего результата довольно сложно», - сказала она.

Кроме того, по словам Самоненко, пациенты, которые находятся на гуманитарной программе, практически никогда не сталкиваются с необходимостью снижать рекомендованные дозы препарата или вводить его реже.

Вместе с тем, Самоненко отметила, что зарегистрированные в Украине препараты для терапии болезни Гоше не взаимозаменяемые, поэтому необходимость смены терапии у пациентов рассматривается индивидуально с тщательным изучением истории и полным обследованием.

По ее словам, ежегодно в Украине болезнь Гоше диагностируют у 3–4  пациентов разного возраста: «Есть пациенты, которым Гоше диагностировали в возрасте до года, но есть и такие, которым заболевание диагностировали в возрасте за 50 лет. При адекватном и регулярном лечении это абсолютно здоровые люди, которые могут быть полноценными членами общества, работать, создавать семьи, рожать детей. У наших пациентов с Гоше абсолютно здоровые дети».

Болезнь Гоше – неизлечимое орфанное заболевание, вызванное генетическими мутациями и наследуемое от обоих родителей. Обычно проявляется в детстве. Различают три разных типа болезни Гоше: І тип – не невропатический (наиболее распространенный), II – острый невропатический (приводящий к летальному исходу в течение первых двух лет жизни), ІІІ тип – подострый невропатический.

Подтверждающую диагностику болезни Гоше осуществляет Национальная детская специализированная больница "Охматдет", где создан единственный в Украине Центр орфанных заболеваний.

ЕЩЕ ПО ТЕМЕ:

ПОСЛЕДНЕЕ

Минздрав зафиксировал 38 вспышек острых кишечных инфекций в Украине с начала года

ГП "МЗУ" заключило договор управляемого доступа на закупку инновационного онкопрепарата фармкомпании Roche

Женщины с медицинским образованием будут взяты на воинский учет автоматически, без личного присутствия

Ученый Института им.Филатова вошел в состав экспертов международного сообщества офтальмологов Vision Academy

Минздрав расширил перечень дозировок лекарств на основе каннабиса, которые изготавливаются в аптеках

Дофинансирование госзакупок лекарств на 3,1 млрд грн позволит закрыть 100% потребности по многим позициям онкологии и сердечно-сосудистых заболеваний - Адаманов

Академия медицины грудного вскармливания призывает ограничить маркетинг производителей заменителей грудного молока на медконференциях

Минсоцполитики готовит комплексное видение для перезагрузки системы протезирования

Кабмин планирует запустить гранты для производителей бионических протезов

Ограничение отпуска лекарств одному дистрибьютору в пределах 20% юридически уязвимо и несет логистические риски – "Санофи"

РЕКЛАМА
РЕКЛАМА

UKR.NET- новини з усієї України

РЕКЛАМА