29 февраля, в Международный день редких (орфанных) заболеваний, в Киеве состоится Благотворительный концерт "Вір у Диво" в поддержку орфанных пациентов.

Участниками благотворительного концерта станут украинские звезды — Ирина Федишин, Тоня Матвиенко, ILLARIA, Влад Сытник, Анна Добрыднева, Kishe, Екатерина Бужинская, Ольга Сумская и Виталий Борисюк, Андрей Бойко, Dima PROKOPOV, Александр Лещенко и шоу-балет "Foresight", Владимир Шпудейко, Никита Ачкасов, Дарина Галицкая, Валерия Лысенко, Катерина Азза, FORS dance school.

Организатор и ведущая мероприятия, Габриэлла Массанга, вместе с Общественным союзом "Орфанные заболевания Украины" и Благотворительным фондом "Орфанные Синицы" хотят привлечь внимание общества к проблемам украинцев с редкими заболеваниями и собрать средства на проект "Горячей Орфанной Линии" для поддержки пациентов и их близких.

В Украине, по статистическим данным, 5% населения имеют редкие (орфанные) болезни. Такие врожденные или приобретенные заболевания встречаются крайне редко — один случай на 2000 населения, но требуют дорогостоящего, непрерывного и пожизненного лечения. При его наличии развитие большинства болезней можно приостановить — тогда пациенты получают шанс на жизнь.

"Благодаря благотворительному концерту мы хотим собрать 100 000 грн. Это лишь одна десятая от суммы, но очень весомый вклад каждого. Потому что жизнь орфанных пациентов в Украине полностью зависит от помощи государства и поддержки каждого из нас, — рассказывает председатель ОС "Орфанные заболевания Украины" Татьяна Кулеша. — Горячая Орфанная Линия, по типу «колл-центра», будет создана для предоставления бесплатной информационно-консультационной, психологической и юридической помощи пациентам — детям и взрослым с редкими диагнозами и их близким, а также людям с неустановленным диагнозом."

В рамках концерта также будет работать фотовыставка "Звезды на поддержку орфанных". Известные актеры, певцы, теле-радио ведущие выступили в поддержку пациентов с редкими заболеваниями и присоединились к благотворительной фотосессии вместе с детьми с орфанными диагнозами. Среди участников, которые стали на защиту орфанных пациентов — Ольга Сумская, Надежда Матвеева, Андрей Кише, Василий Вирастюк, Ирма Витовская, Остап Ступка, Габриэлла Массанга, которая стала инициатором фотопроекта, Виталий Борисюк, Тоня Матвиенко, ILLARIA, Анна Добрыднева, Геннадий Попенко, Михаил Присяжнюк, Евгений Троценко, Влад Сытник.

Купить билет можно уже сейчас https://kiev.ticketsbox.com/kontsert-vir-u-divo/

Полученные средства от продажи билетов пойдут на создание "Горячей Орфанной Линии" для поддержки орфо пациентов со всех уголков Украины.

Что: Благотворительный концерт "Вір у Диво"

Когда: 29 февраля 2020 года, открытие фотовыставки в 16:00, начало концерта в 17:00

Место проведения: Киевский Дворец детей и юношества, ул. Ивана Мазепы, 13

Больше информации о концерте на странице в Facebook

https://www.facebook.com/events/2468280223483901/

Представителям СМИ, заинтересованным в освещении события, просьба обращаться по телефону 093 861 13 85, Ольга