Львовянин со СМА Гусаков о сборах: Теперь понимаю, что надо было вести счета и собирать чеки, но я не имел в этом опыта

Львовянин со спинальной мышечной атрофией (СМА) Назар Гусаков заявляет, что ему стоило вести бухгалтерию и собирать чеки, которые бы подтверждали расходы собранных на лечение средств, но у него не было для этого необходимого опыта.

"Когда-то я публично попросил о помощи - на лекарства, реабилитацию, выживание. Вы откликнулись, и дали мне шанс, которого не давала система. Это было 5 лет назад, когда я был простым парнем с Левандовки. Сейчас мне тридцать один и я стараюсь бороться. Мне становится хуже. Уже не могу банально поднять рукой телефон или взять вилку. Я нуждаюсь в уходе 24 часа в сутки, меня постоянно нужно переворачивать с живота на спину и наоборот, помогать отхаркивать мокроту, разминать мышцы. Возле меня множество людей (реабилитологи, физиотерапевты, эрготерапевты, массажисты, ассистенты, спец. питание), которые мне помогают в этом и не получают за это "официальную" зарплату. Помощь в быту, когда я болею, или когда мне нужно просто выехать за пределы района", - написал Гусаков в фейсбуке.

По его словам, на все эти сопутствующие лечению потребности ему ежемесячно нужно 250-300 тыс. грн.

По его словам, на сегодня львовская власть бесплатно предоставляет ему 20 флаконов лекарств, но реальная потребность несколько больше.

"Разговаривали с п. мэром, я пройду повторный генетический осмотр и возможно город сможет увеличить количество банок", - добавил он.

Гусаков также рассказал, что львиную часть услуг, и лекарства он оплачивал без официальных накладных.

"До сборов (эти 3,5 года) мне помогали букеристы и покеристы благодаря которым вдобавок к своим работам я мог лечиться в том числе Эврисди. Мне помогали близкие, кто-то средства одалживал. Искал препарат там, где только мог, потому что всегда говорил, что собираю средства на то, чтобы как можно дольше жить. В комплексе. И жизнь это не только о лекарствах. Каждый из вас знает, сколько стоит ежедневный поход в аптеку, услуги сопровождения, ухода и реабилитации, специальное питание", - говорится в сообщении.

Он заявил, что теперь понимает, что надо было вести отдельные счета, собирать чеки, но он не имел в этом необходимого опыта, не думал, что придется отчитываться.

"Нет более ценного отчета, чем то, что я до сих пор здесь. Спасибо вам за жизнь", - подчеркнул он.

Как сообщалось, 17 июня в соцсети Х начали распространять сообщения, что Назар Гусаков не отвечает на вопросы об отчетах за собранные на лечение средства, в частности, на лекарства профилактики СМА.

После чего, Гусаков опубликовал в Телеграм-канале текст: "Если все получится, то на Эврисди, по крайней мере в этом году собирать больше не придется. Останется только реабилитационные процедуры и препараты". Позже, в комментарии медиа он отверг все обвинения в мошенничестве.

В свою очередь мэр Львова Андрей Садовый заявил, что в 2023 году Львовский городской совет подписал меморандум с компанией "Рош Украина", которая производит препараты для пациентов со СМА, и в июне 2024 года Гусаков стал первым взрослым львовянином, который начал получать эти лекарства бесплатно, в данном случае, речь о препарате Эврисди. В частности, что он получает по 3 флакона в месяц - в соответствии с медицинскими заключениями.

Сборы средств на лечение Гусакова часто сопровождались широкой медийной поддержкой от медиа, общественных деятелей и лидеров мнений. После того, как тема с возможным мошенничеством стала резонансной, часть из них вышла с коммуникацией, что обратились к Гусакову с просьбой разъяснить ситуацию, и отметили, что он пообещал предоставить отчет бухгалтера.