Минфин намерен выделить на лечение редких заболеваний в 2016 году средства на уровне позапрошлого года – пациентские организации

Министерство финансов Украины намерено выделить на лечение редких (орфанных) заболеваний в 2016 году бюджетные средства в размере 122 млн грн, что соответствует уровню 2014 года и обеспечивает лишь четверть от необходимой потребности в 500 млн грн, сообщила глава общественного союза "Орфанные заболевания Украины" Татьяна Кулеша на пресс-конференции в понедельник.

По ее словам, Министерством здравоохранения Украины впервые был подан бюджет на полное финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями, для которых разработаны протоколы лечения и есть зарегистрированные препараты.

Вместе с тем, в проекте бюджета на 2016 год финансирование таких заболеваний предусмотрено на уровне 2014 года.

"Минздрав впервые подал финансирование примерно 30% от 171 нозологий, внесенных в перечень орфанных заболеваний в Украине, по которым есть утвержденные протоколы, и есть зарегистрированные препараты. И именно эта потребность – 500 млн грн – была подана в Минфин. Минфин, ссылаясь на то, что у нас в стране идет война, вернул финансирование на уровень 2014 года. Но если мы не будем иметь финансирование, которое подал Минздрав, наши пациенты продержатся три-четыре месяца и умрут", - отметила Т.Кулеша.

По мнению участников пресс-конференции, учитывая девальвацию национальной валюты, финансирование, выделяемое Минфином, означает, что лечением будет обеспечено даже меньше пациентов, чем в 2015 году, поскольку все необходимые препараты производятся за рубежом и цены на них зафиксированы в твердой валюте.

По словам главного внештатного генетика Минздрава Натальи Горовенко, увеличение финансирования лечения редких заболеваний означает также принятие ответственности за непрерывное лечение таких пациентов на долгие годы.

"Наследственные заболевания составляют 80% от всех редких заболеваний. Еще совсем недавно они считались неизлечимыми. На сегодняшний день уже существуют препараты, которые могут обеспечить больным полноценную жизнь. В связи с этим, нельзя начать финансирование, а потом его прерывать, или останавливать. Это значит, что надо брать ответственность за таких пациентов на всю их жизнь", - отметила Н.Горовенко.

По словам автора закона об орфанных заболеваниях народного депутата VII созыва Владимира Дудки, законом гарантировано выделение финансирования на лечение и реабилитацию больных редкими заболеваниями, а также распространение лечения на пациентов старше 18 лет.

"До принятия этого закона под госфинансирование подпадало лечение детей до 16 или 18 лет только по семи заболеваниям. После принятия закона все больные должны лечиться и после 18 лет. Когда нам говорят, что денег нет, для сравнения могу сказать, что в Украине ежегодно потребляется лекарств на 50 млрд грн, куда входят лекарства, без которых спокойно можно прожить.

Лекарства для редких заболеваний же являются такими, без которых жизнь невозможна", - отметил В.Дудка.

Кроме того, по словам Т.Кулеши, в настоящее время закон об орфанных заболеваниях не выполняется ни в одной из своих частей.

"Закон об орфанных заболеваний не выполняется в никакой части – нет реестров пациентов, отсутствует необходимое финансирование, не до конца также финансируют закупки лекарств местные бюджеты", - отметила она.

По итогам пресс-конференции участники объявили о регистрации на сайте президента электронной петиции о неотложном внедрении закона об орфанных заболеваниях и о необходимости увеличения финансирования в 2016 году.

По данным ОС "Орфанные заболевания Украины", в Украине лечение редких заболеваний за счет государства осуществляется, начиная с 2007 года, обеспечение носит бессистемный и прерывистый характер. Кроме того, такие нозологии как гипертензия, бульезный эпидермолиз, спинальная мышечная атрофия вообще не обеспечиваются лекарствами согласно государственным программам. В частности в настоящее время только 18 из 59 (30%) с болезнью Гоше обеспечиваются лекарствами, а уровень их обеспечения составляет 34% от потребности. На лечение таких редких заболеваний, как болезнь Фабре и болезнь Помпе в 2015 году государство впервые выделило средства в размере 20 млн грн.

Как сообщалось, в апреле 2014 года Верховная Рада Украины приняла закон №1213-VII "О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении относительно обеспечения профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний". Согласно закону, все больные редкими заболеваниями в Украине должны получать необходимое лечение за государственные средства непрерывно, бесплатно и постоянно. Отнесение заболевания к разряду орфанных происходит в случае, если заболевание выявляется в одном случае на 2000 человек, что соответствует европейским нормам.