Пациентские организации требуют доступа к лечению для пациентов с мышечной дистрофией Дюшена

Пациентские организации требуют обеспечить доступ к лечению для пациентов с орфанным заболеванием "мышечная дистрофия Дюшена".

Соответствующую резолюцию приняли участники "круглого стола" в Киеве в четверг.

Участники круглого стола отметили отсутствие в Украине отраслевого стандарта для лечения мышечной дистрофии Дюшена (протокол - ИФ) и решили обратиться к Министерству здравоохранения с просьбой разработать его или утвердить международный клинический протокол по лечению этого заболевания.

Кроме того, пациентские организации намерены инициировать включение мышечной дистрофии Дюшена в перечень заболеваний, при наличии которых пациенты обеспечиваются необходимой терапией за бюджетные средства и обратятся к Кабинету министров и Верховной Раде с просьбой выделения бюджетного финансирования на обеспечение такой терапии.

Пациентские организации также подчеркнули важность создания реестра пациентов с этим заболеванием.

Представитель общественной организации "Всеукраинский родительский проект "Мио-Лайф" Анна Федоренко сообщила, что в настоящее время у этой организации есть информация о 226 пациентах, страдающих мышечной дистрофией Дюшена, в то время, как согласно мировой статистике этим заболеванием страдает один из 3500-5000 мальчиков. Таким образом, количество пациентов смышечной дистрофией Дюшена в Украине может достигать 500 человек.

При этом А.Федоренко отметила отсутствие у врачей практического опыта для диагностирования этого заболевания.

В свою очередь, заведующий кафедрой детской неврологии и медико-социальной реабилитации Национальной медицинской академии последипломного образования им.Шупика Владимир Мартынюк отметил, что для диагностики мышечной дистрофии Дюшена необходимо исследование, стоимость которого может составлять 3-5 тыс. грн, однако бюджетные средства на это не выделяются, поэтому такие исследования проводятся за счет пациентов.

Он также подчеркнул, что в ситуации отсутствия в Украине протоколов для лечения этого заболевания украинские специалисты подготовили информационное письмо в ответственные государственные органы, в котором на основе международного опыта представили алгоритм помощи таким пациентам, однако эти рекомендации не были приняты во внимание.

Вместе с тем, глава Общественного союза "Орфанные заболевания Украины" Татьяна Кулеша отметила возможность привлечения средств местных бюджетов для обеспечения пациентов с мышечной дистрофии Дюшена.

В то же время, она отметила невозможность закупки лекарственных средств для таких пациентов, так как эти препараты, позволяющие облегчить течение болезни части пациентов, отсутствуют в Национальном перечне основных лекарственных средств.

Мышечная дистрофия Дюшена – прогрессирующее генетическое заболевание, которое проявляется в потере двигательных функций больных, при прогрессировании поражается желудочно-кишечный тракт, сердце и легкие. С 8-10 лет больным необходимы костыли, с 12 большинство из них прикованы к инвалидным коляскам, с 16-18 испытывают дыхательные нарушения. Также характерны поражения сердца. Средняя продолжительность жизни больных в мире варьирует от подросткового возраста до 20-30 лет