Финансирование орфанных заболеваний в проекте госбюджета 2020 г. урезали вдвое

Финансирование лечения пациентов с орфанными заболеваниями в проекте государственного бюджета на 2020 год урезано в среднем в два раза по сравнению с текущим годом, сообщила исполнительный директор БФ "Пациенты Украины" Инна Иваненко на пресс-конференции в агентстве "Интерфакс-Украина" в пятницу.

"Государство никогда на 100% не финансировало таких людей, оно было на уровне 50%. Остальное финансировали либо региональные программы, либо сами пациенты. Однако после того, как Министерство здравоохранения сократило в проекте госбюджета на 2020 года расходы на лечение для орфанных больных, можно будет покрыть только 27% общего количества больных",- сказала она.

Иваненко также отметила, что Минздрав сократил финансирование для орфанных больных, за счет чего увеличения финансирования онкологии.

"Безусловно, программу онкологии нужно дофинансировать, но не за счет жизней других пациентов. Состоялось заседания парламентского комитета по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования по этому вопросу. На этом заседании приняли решение обратиттся в бюджетный комитет по данному вопросу с предложением дофинансировать орфанные заболевания. Однако это только предложение, и мы не знаем какое решение примут",- сказала она.

По информации БФ, всего финансирование орфанных заболеваний в проекте бюджета на 2020 год сократилось на 614,637 млн грн (42,5%) до 830,205 млн грн, что позволит обеспечить лечением 3,361 пациента – в 2,1 раза меньше чем в текущем году. В частности, по направлениям финансирование сократилось: на 51,9% для детей с муковисцидозом, на 17,1% для детей и на 35,8% для взрослых с первичными иммунодефицитами, на 59,1% для пациентов с нанизмом, 49,4% для детей и на 55,5% для взрослых с ювенильным ревматоидным артритом, на 19,6% - болезнью Гоше, на 47,7% - мукополисахаридозом, 21,4% - орфанными метаболическими заболеваниями, 11,8% - буллезным епидермолизом, 49,4% - легочной артериальной гипертензией, 66,5% - идиопатической семейной дистонией, 43,5% - гемофилией типов А и В, 37,4% - эндопротезированием.