Украинская власть должна взять на себя обязательства по лечению всех пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, заявил глава парламентского комитета по вопросам здоровья нации, медпомощи и медстрахования Михаил Радуцкий.

Он отметил, что по поручению Комитета Минздрав разработал Концепцию развития системы помощи гражданам, страдающим орфанными заболеваниями на 2021-2025 годы, которая была направлена в правительство на утверждение в марте.

"Концепция предполагает выявление точного количества орфанных больных и создание реестра таких пациентов, расширение методов ранней диагностики, разработку отраслевых стандартов, обеспечение пациентов специальным питанием, предоставление психосоциальной поддержки больным и членам их семей", - написал Радуцкий в Фейсбуке в понедельник.

Нардеп подчеркнул, что при всех положительных моментах, в концепции "не очерчен важный вопрос - полноценное финансирование за счет Государственного бюджета лечения всех орфанных больных".

"Комитет постоянно настаивает на том, что нужно выделить больше средств на нужды пациентов-орфанников. В этом году финансирование из государственного бюджета увеличено до 1,7 млрд грн. Это больше, чем в 2020 году, однако все равно недостаточно. Средства выделяются только на 14 из 275 орфанных заболеваний, включенных в перечень Минздрава", - уточнил нардеп.

Радуцкий отметил, что для того, чтобы спасти пациентов, которые не попали в этот перечень, родственникам приходится обращаться в благотворительные фонды или международных гуманитарных программ.

"Считаю, что в концепции нужно указать, что государство должно обеспечить полноценное финансирование всех орфанных больных. Также комитет предлагает на законодательном уровне решить вопрос закупки препаратов для лечения редких болезней", - подчеркнул глава комитета.

Он уточнил, что сейчас государство проводит закупку только тех лекарственных средств, которые включены в Национальный перечень.

"Для лечения орфанных больных чаще всего нужны инновационные препараты, которые только появились на рынке. Как следствие, государство не закупает эти лекарства. Это происходит либо через благотворительные фонды, либо в индивидуальном порядке. Например, лекарственные средства для терапии спинальной мышечной атрофии для одного пациента в год стоит около $2 млн. Если же производителю государство гарантирует регулярное проведение закупок, то цена значительно уменьшается - до 1,2 млн грн", - подчеркнул Радуцкий.

Нардеп добавил, что на прошлой неделе законопроект №4662 согласовал комитет по вопросам экономического развития и направил на рассмотрение в ВР.

"Как только процедура договоров управляемого доступа заработает, ГП "Медицинские закупки Украины" сможет проводить закупки лекарственных средств для орфанных больных", - резюмировал глава комитета.